En helt vanlig dag

Sedan jag fick sarkoidos, och dessutom började jobba, är en helt vanlig dag hundra gånger jobbigare än innan. På morgonen när jag vaknar är jag hostig och känner mig andfådd, måste resa mig upp ur sängen och få luft. Ögonen känns tunga, torra och fastklistrade på ett sätt jag aldrig upplevat innan jag fick irit (regnbågshinneinflammation, vanligt vid sarkoidos), en ögonsjukdom jag dragits med i över ett år. Lite kortisondroppar, som svider duktigt så där på morgonen, hjälper och jag kan göra mig iordning. Nu behöver jag ju tack och lov inte dropparna som förlamar pupillen och ger suddig syn i 4-5 timmar, för då hade jag inte kunnat jobba.

Vägen till pendeln är kanske 3-4 minuter i normalt tempo, och avslutas med två trappor. Trots att jag gått den här vägen nästan varje dag i nio månader, och att den inte är speciellt lång, är jag helt död när jag kommit fram. Jag måste luta mig mot Fisen, stanna upp och andas, och ibland blir jag hostig. Om det är mycket folk på pendeln så att man måste stå blir jag lite halvgrinig, för jag vet att jag efter några stationer börjar bli riktigt trött men man får hålla ut helt enkelt.

Väl framme trängs man i rask takt från pendeln till t-banan, från t-banan till bussen och så är man på jobbet. Nu är jag trött och oftast flåsig. Jobbet flyter på bra, men jag är sällan energisk, gäspar mycket och får då och då riktiga hugg i bröstet. Det är som alla får, den där krampen i lungan som går över om man andas in djupt, bara det att det inte går över när man andas djupt. Men det brukar inte hålla i mer än någon minut eller två, så sedan är jag good to go. Vid fem vill jag hem pronto för jag är så himla sömnig, och vägen till bussen är i ständig uppförsbacke (ganska svag lutning dock) vilket gör mig helt död när jag kommer upp. Ibland måste jag stanna och vila, andra dagar kan jag gå hela vägen. Men det är aldrig lätt.

Flås, flås, flås, stressa till tåget, akta så att jag inte somnar, så är man hemma igen. Mat och film i soffan, först halvligger jag men efter ett tag börjar det blir för jobbigt att andas. Kanske lite surfning, droppar i ögonen och så måste jag sova, gärna vid nio. Det piper lite när jag andas och jag är hostig, men det går över efter ett tag och så slocknar jag. Sedan ringer klockan halv sju och det börjar om.

Ingenting går någonsin lättare trots upprepning, en trappa är alltid lika jobbig. Du kanske inte tycker att det låter så farligt, men tänk dig att ha det så här varje dag i över ett år. Att aldrig känna sig pigg, att aldrig orka med någonting. Det är skittråkigt. Den senaste tiden har jag dessutom haft konstant småont i lungorna. Det känns som att de är för stora för bröstkorgen, som att jag inte kan andas ordentligt.

Jag har tidigare skrivit att jag ska berätta om Resan, vilket jag inte gjort. Men imorgon ska jag göra den, så det kanske är dags nu. En snabb beskrivning av en typisk dag för mig kanske förklarar varför jag är så pigg på att prova andra saker. Det finns ingen botemedel för sarkoidos, nämligen, och jag har antagligen ett år till att se fram emot. :(

Läs även andra bloggares åsikter om , ,

1 comments:

  1. Anonymous said...

    Hej, vill gärna komma i kontakt med dig eller någon annan som har sarkoidos.
    Har haft diagnosen i snart 5 år.
    min mail : halling-ericsson@telia.com