Min sjukhistoria

Idag måste jag till sjukhuset på spirometri och därför har jag jobbat över hela veckan, för att få in timmarna jag förlorat. Men i natt vaknade jag av extremtörst och att jag var febrig, jag har känt av att en förkylning är på gång, och givetvis slår den ut idag. Jag tar alltså en sjukdag idag, och min övertid visar sig onödig. Dubbelfan. Men jag vågar inte bege mig ut eftersom läkarbesöket är viktigt.

Så varför måste lilla jag till KS då? Har du någonsin sett House, serien om den sarkastiska läraren som aldrig stryker sina skjortor och använder käpp, så har du hört talas om min sjukdom. För i praktiskt taget varje avsnitt när de går igenom potentiella sjukdomar ploppar den upp: "Sarcoidosis", eller eftersom vi bor i Sverige - sarkoidos. Man vet inte varför man får det, det finns inget botemedel (bara sätt att lindra symptomen) och om man som jag tack och lov inte har en kronisk variant (vad vi vet) har man det oftast "bara" i ca 2 år.

För nästan precis ett år sedan, jag tror att det var i oktober, började jag bli trött. Jag kunde inte sluta sova helt enkelt. Jag brukade bara vara vaken i kanske tre timmar i sträck, sedan lade jag mig igen. Men jag trodde bara att jag hade någon förslappningssjukdom då jag läste på distans och satt inne mest hela tiden. Jag kände mig skittaskig varje gång jag skulle hälsa på min vän J, eftersom jag efter några timmar började gäspa och kände mig redo att tuppa av. Jag var även rätt anfådd, men jag trodde bara att det var min kassa kondis som blivit ännu mer kass. Men i slutet av november samma år (2006) ploppade det helt plötsligt upp tre knölar på vänster ben. Efter att ha ringt sjukupplysningen och fått veta att det kanske var blodproppar följde J med mig till akuten. De klämde lite på mig, drog blod, tog en halsodling och berättade att det var brukligt med lungröntgen med av någon underlig anledning blev det inte av. Jag fick snabbt veta att det var någon som kallades knölros, blev ordinerad vila och skickades hem. Knölros är en inflammatorisk sjukdom, inte besläktad med bältros som handlar om virus, som sätter sig i underhudsfettet och ger stora bulor under huden som blir varm och missfärgad. Här är en bild, inte på mig, och jag kan säga att det är ingenting mot hur jag såg ut.

Glad i hågen, det var ju inte blodproppar och sjukdomen hade ett roligt namn, åkte jag hem och ringde runt lite. Jag ställde in mina julplaner då jag var tvungen att vila ordentligt och fortsatte bara som vanligt. Sov mycket, men skötte skolan. Nu ångrar jag så otroligt mycket att jag aldrig tog kort på mina ben, för jag fick knöl efter knöl efter knöl och leder svullnade upp. Mitt vänsterben var värst, och trots att högern var svullen som fan var vänster 10 cm större runt ankeln. Tio jäkla centimeter. Jag blev full i skratt varje gång jag såg mina löjliga, röda tjockisben som var jämnbreda från knä till fot, med små korvtår. Någon som inte var lika roligt var faktumet att jag knappt kunde gå (SMÄRTA!), eller böja benen eller någonting egentligen. Under en månads tid var jag mer eller mindre handikappad och förlitade mig mycket på sambon. Samtidigt fick jag problem med leder och hade grymma smärtor i fot-, hand-, höft-, knä- och armbågsleder. Vad jag än gjorde, hade jag ont, och då sambon jobbade så otroligt mycket och dessutom fick ta hand om mig och hem tärde det så klart på honom, mig och vårt förhållande.

I slutet av januari var det nästan borta, inte ledvärken, men i alla fall knölrosen. Vid det här laget var jag ganska säker på att det var sarkoidos, eftersom jag hade googlat ordentligt på knölros efter resan till akuten, och nu fått mer kött på benen med ledvärken. Men jag misstänkte absolut inte att det var dags för ännu ett symptom nämligen inflammation i ögonen. Jippi! De började bli röda och torra och när min ena pupill slutade vara runt åkte jag och sambon in till St Eriks ögonsjukhus. Där fick jag veta att jag har regnbågshinneinflammation, eller irit som är lättare att säga. Det är en inflammatorisk ögonsjukdom som kan få irisen och linsen att växa ihop så man tar en sorts droppar för att förlama pupillmusklerna (resultatet är att man ser ut som en knarkare med asstora pupiller) och en sorts droppar för att behandla inflammationen. Jag såg ut så här, jag skelar inte så vanligtvis, kameran var bara lite väl nära nyllet hehe, och som ni ser tog jag till en början bara pupillförlamaren på ena ögat och bara ena pupillen är missformad. Man har vanligtvis bara irit i ena ögat och brukar vara drabbad i 2-4 veckor. Du kanske undrar hur det var för mig? Jo, jag har givetvis i båda ögonen och har haft mer eller mindre konstant sedan februari. Hur många månader det är vill jag inte ens tänka på. Nu tar jag inte pupillförlamaren, vilket är underbart för då skulle jag inte kunna jobba. Det är nämligen så att jag ser extremt suddigt i ungefär 4-5 timmar efter idroppandet.

I somras blev det lungröntgen på St Göran, något jag skjutit upp då jag visste att det ändå inte fanns något botemedel till sarkoidos, och efter att någon sett mina plåtar blev jag kallad till Thoraxavdelningen på KS istället. Där fick jag röntga mig igen, fick undersökas av och prata med en trevlig läkare, ge en jäkla massa blod och göra ett miniandningstest. De berättade att jag var hade väldigt nedsatt lungkapacitet (jo jag har märkt det) och var mycket inflammerad. Men eftersom knölros och ledvärk blossat upp fort och försvunnit fort så tydde allt på att det var en godartad sarkoidos. Sköterskan sprutade även in något i min arm för att se så att det inte var TBC (det var det inte) och så gav de mig världens konstigaste direktiv. Jag skulle samla allt mitt kiss under en helg, i två dunkar, och sedan ge till sjukhuset. Det kändes ganska absurd att inte kissa på toaletten den helgen, men så kan det vara ibland. Jag fick veta att jag har för mycket kalk i både blod och kiss, vilket är en effekt av sarkoidosen, och sådant orsakar trötthet och är dåligt för njurarna. Så det är något man måste hålla under uppsikt. Jag lämnade därför mer blod för några månader sedan och det hade blivit, kanske inte bra, men i alla fall bättre.

Nu ska jag in på spirometri, där jag ska andas in i någon maskin för att de ska se om jag behöver astamedicin tillfälligt och det skulle faktiskt vara skönt för jag orkar knappt ta mig från tunnelbanan till pendeln. Det är inte långt. Sedan ska jag röntgas igen, men jag vet inte när.

Det jag lider mest av nu är ju lungorna och att jag sällan har energi. Det med ögonen är asjobbigt, men just nu tar jag bara droppar två gånger om dagen i varje öga så det stör mig inte så mycket. Visserligen är jag ofta trött i ögonen och har helt givit upp ögonsmink så att jag kan gnugga hur mycket jag vill! Sedan så svullnar leder, oftast fingrarna faktiskt, upp ibland. Just nu till exempel, men det är kanske febern? Hur som helst är jag så jävla trött på att inte orka något, att alltid behöva jobba in all tid jag spenderar på olika sjukhus och att det går ut över sambon. Vi sitter hemma jämt och han får dra ett tyngre lass än jag hemma. Det går även ut över mina vänner, då det inte finns en chans att jag orkar ses en vardag.

Det finns flera orsaker till varför jag skriver detta. Det är lite för min egen skull, för att jag ska komma ihåg, men också för andra som kanske lider av sarkoidos de med kan se hur det varit för någon annan, men sedan är det också en förklaring till varför jag har börjat intressera mig för någon som kallas Resan. Men det tänker jag skriva om i en separat post.

10 comments:

  1. Hosanna said...

    Tack för att du delar med dig...har aldrig hört talas om det innan...  

  2. E said...

    Det hade inte jag heller! Men det är tydligen relativt "vanligt" hos kvinnor i min ålder som bor i Norden.  

  3. Mattias S. said...

    Oj, man har ju läst en del om dina besvär men när man läser allting på en gång blir det ju helt absurt! Krya på dig!  

  4. E said...

    Tack så mycket, vad rar du är!  

  5. Mattias S. said...

    Äsch! *rodnar* :)  

  6. Cat said...

    Usch... jag tycker verkligen synd om dig! Man vll bara bära runt på dig så du slipper bli trött haha! Stackars *klappar*  

  7. anita said...

    Bra dokumentation, men tråkigt att det aldrig tar slut...
    Har nu pratat med mina drabbade bekanta och ingen är den andra lik.
    En har kraftiga bensår och nedsatt lungkapasitet, den andra har nedsatt lungkapasitet och regnbågshinneinflammation.
    Mest drabbade unga kvinnor....hm båda karlar, en är 23 den andra 42
    Krya på dig Bulan  

  8. E said...

    Lillasyster
    Haha, vad gullig du är!

    Mamma
    Ja suck vad tråkigt det är :(  

  9. S said...

    Hej! Tack för en bra bild av sarkoidos. Satt och googlade lite för att få en uppfattning om vad det var (är läkarstuderande som precis har börjat mina kliniska terminer) - det här hjälpte mig! Hoppas du mår bättre snart!
    /Susanna. med. kand.. Danderys sjukhus  

  10. E said...

    Oj vilken fin kommentar! Vad kul att min post hjälpte dig. Lycka till med studierna!